مقالات

 

در خصوص اصول و قوانين مرتبط با ژنتيك بايد اظهار داشت كه صرفاً جنبه­هاي علمي را نمي­توان مدنظر قرار داد بلكه مي­بايست اصول ديگري را نيز مدنظر قرار داد كه از جمله آنها اصول اخلاقي، ديني و حقوق بشري است. در تمامي كشورهاي جهان جايگاه اخلاقيات در تنظيم و تقنين قوانين امري يقيني و حتمي است و ارزش هاي اخلاقي جوامع جايگاه والايي در تدوين و تقنين قوانين دارد. در قلمرو ژنتيك با توجه به اهميت اين حوزه و نيز حساسيت هاي اخلاقي آن ديدگاه­هاي متفاوتي در اين خصوص وجود دارد. همان طور که در مبحث پیشین به آن اشاره شد، برخي اقدامات ژنتيكي را موافق با ارزش­هاي اخلاقي مي­دانند و از اين حيث كه فناوري ژنتيك با تاثير خود بر محصولات غذايي گياهي و جانوري سبب بهبود معيشت انسان­ها و توليد غذا مي­شود با آن موافقند و در خصوص ژنتيك انساني نيز با توجه به اين مهم كه ژنتيك مي­تواند نواقص موجود در ميان انسان ها را برطرف نمايد و زمينه ساز تولد انسان­هاي سالم گردد، آن را كاملاً امري اخلاقي مي­دانند. در مقابل عده­اي با اين استدلال كه ارزش­هاي اخلاقي بر پايه روابط دستكاري نشده انسان ها قابل تصور است و نمي­توان با اين به اصطلاح توجيهات زمينه ساز مداخله ژنتيك در حوزه­هاي مختلف شد، دانش ژنتيك را امري مغاير با اخلاقيات مي­دانند، چرا كه روال طبيعي زندگي بشر را به مخاطره مي اندازد و يك ساختار تصنعي را بر آن حاكم مي­كند. [1]

امروزه فناوری زیستی ومساله تغییرات ژنتیکی، هم در سطح ملی و هم در سطح بین المللی توسعه یافته است. در پرتو سرعت پیشرفت فناوری زیستی، احترام به اصول اخلاق زیستی هم به یک ضرورت تبدیل شده است. اعلامیه حقوق بشر و برنامه عمل وین (1993)[2] در بند یازده تصریح می­کندکه پیشرفت خاص، به ویژه در طب زیستی و علوم حیاتی و در فناوری اطلاعات ممکن است به طور بالقوه عواقب نامطلوب برای تمامیت، کرامت و حقوق انسانی افراد داشته باشد، از این رو درخواست می­ کند برای تضمین احترام کامل به حقوق بشر و منزلت انسانی در حوزه­های مورد توجه جهانی، همکاری بین ­المللی صورت گیرد. کنفرانس عمومی یونسکو در حوزه­های مرتبط با اخلاق زیستی و تغییرات ژنتیکی اقدامات قابل توجهی مبذول کرده است. اعلامیه جهانی ژنوم انسانی و حقوق بشر و اعلامیه بین المللی داده های ژنتیک انسانی، دو اعلامیه صادره توسط یونسکو هستند که از اتقان، انسجام، شفافیت و جامعیت برخوردارند که در مبحث پیش رو به آن پرداخته می شود.[3]

برخی نگراني­ها در خصوص فناوري مهندسي ژنتيك در بين عموم مردم و دانشمندان وجود دارد. از این­رو به منظور استفاده ايمن از فوايد و مزاياي فناوري مذكور مجموعه تدابير و مقرراتي اتخاذ شده است كه به آن ايمني زيستي[4] می­گويند. اخلاق زیستی،[5] مطالعه روشمند و اصولی برخورد و عملکرد بشر در چارچوب علوم زیستی و علوم‏ مربوط به تندرستی ساختار بدن آدمی‏ است که در راستای ارزش­ها و اصول اخلاقی مورد ارزیابی قرار می‏گیرد. پیشرفت در علم ژنتیک و فناوری دستورزی ژنتیک و ضرورت اهتمام به‌ رهنمودهای اخلاقی و اوامر قانونی منجر به توسعه اصول اخلاق زیستی گردیده‌ است.[6]اخلاق زیستی از سوءاستفاده‌های احتمالی و عواقب نامطلوب برای‌ تمامیت، شأن، منزلت و حقوق انسان پیشگیری می‌کند و رعایت آن‌ می‌تواند تضمین نماید که پیشرفت علم و فناوری در خدمت بشریت‌ قرار گیرد و حقوق بشر، منزلت انسان و آزادیهای اساسی او را نقض نکند. امروزه در بسیاری‌ از کشورها کمیته‌های ویژه ملی به منظور توجیه، مشاوره و تهیه‌ مقرراتی در این زمینه ایجاد شده است‌. در سطح بین ­المللی گروه‌ مشاورین اخلاق فناوری زیستی، توسط کمیسیون اروپایی تشکیل‌ گردیده و یونسکو کمیته بین المللی اخلاق زیستی را ایجاد نموده است.

اعلامیه جهانی اخلاق زیستی و حقوق بشر[7] در بسیاری از مواد خود به اصولی اشاره می­ کند که  برگرفته از اخلاق زیستی و در ارتباط با تغییرات ژنتیکی است. به طور نمونه اصل کرامت انسانی و حقوق بشر[8] (ماده3) و غایت بودن انسان و منع استفاده ابزاری از او[9] (ماده 5) که از اصول بنیادین اخلاق زیستی می­باشد در موضوع تغییرات ژنتیکی نامطلوب بسیار مورد بررسی قرار می­گیرد. همچنین در ماده 8 اعلامیه ذکر شده به اصل احترام به آسیب پذیری انسان و تمامیت شخصی[10]به عنوان یکی از اصول اخلاق زیستی اشاره شده است که در بحث تغییرات ژنتیکی  نامطلوب که موجب آسیب به ژن های اولیه فرد می­شود و در مواردی آنها را تغییر می دهد مصداق پیدا می­ کند.

اصل رضایت آزادانه و آگاهانه[11] یکی از اصول مهم اخلاق زیستی محسوب می­شود که در اعلامیه های حقوق بشری مرتبط با مساله تغییرات ژنتیکی هم بدین موضوع پرداخته شده است. ماده 2 اعلامیه بین ­المللی داده­های ژنتیک رضایت را عبارت از هرگونه موافقت آزادانه، آگاهانه و صریح دانسته است که فرد برای آنکه داده های ژنتیک او جمع آوری، بهره برداری و ذخیره شوند، ابراز می نماید.[12]

 

مبحث چهارم: تغييرات ژنتيکي و اسناد حقوق بين­الملل و حقوق بین الملل بشر

 

گفتار اول: اسناد حقوقي جهاني در زمينه تغييرات ژنتيکي

بند اول: اعلاميه جهاني ژنوم انسان و حقوق بشر[13]

اولین سند بين­المللي كه به صورت اختصاصي به مسأله ژنوم انسان مي­پردازد، در سال ۱۹۹۷ میلادی تحت عنوان «اعلاميه جهاني ژنوم انسان و حقوق بشر» به وسيله يونسكو صادر شد كه مشتمل بر ۲۵ ماده مي­باشد و اگرچه براي دولت­ها الزام آور نمي­باشد ولي تلاشي ارزشمند در جهت پيشبرد احترام به برابري و كرامت انساني است. اعلاميه در بردارنده موارد مهمي در خصوص ژنوم انسان و ارتباط آن با حقوق اساسي و كرامت انساني است، ماده یک اعلامیه حاضر، ژنوم انسانی را مبنای وحدت بنیادین تمامی اعضای خانواده  بشری و اساس شناسایی کرامت ذاتی و تنوع آنها محسوب نموده و به مفهوم نمادین، آن را میراث بشریت  به شمار آورده است. ماده شش اعلامیه نیز اصل عدم تبعیض بر اساس ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیکی را مورد تصریح قرار داده و مقرر نموده که هیچ کس نباید بر اساس ویژگی‌‌‌‌‌های ژنتیکی در معرض تبعیض قرار گیرد که هدف یا تأثیر آن نادیده گرفتن حقوق بشر، آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و کرامت انسانی است. لذا براساس اين اعلاميه، حيثيت ذاتي هر فرد بايد فارغ از خصوصيات ژنتيكي او مورد احترام بوده و افراد براساس خصوصيات ژنتيكي­شان مورد تبعيض يا ديگر رفتارهاي غيرانساني قرار نگيرند و خصوصيات ژنتيكي منحصر به فرد خودشان مورد احترام باشد. همچنین اگر به فردی در اثر تحقیقات یا مداخله مؤثر در ژنوم  وی به طور مستقیم و معین خسارات یا آسیبی وارد آمده باشد، مطابق ماده 8  اعلامیه حاضر، بر اساس قوانین بین المللی و ملی، چنین فردی باید حق دریافت غرامت عادلانه را داشته باشد. علاوه بر این مطابق ماده 9 اعلامیه، به منظور حمایت از آزادی‌‌‌‌‌های اساسی و حقوق بشر، محدودیت‌‌‌‌‌ها درباره اصل‌‌‌‌‌هایی رضایت و محرمانه بودن فقط باید در قانون برای دلایل پیش بینی شده بر اساس الزامات حقوق بین الملل عمومی و نظام بین المللی حقوق بشر صورت پذیرد.

با وجود آن که اصل آزادی پژوهش و تحقیقات[14] که امری مقبول در نظام حقوق بشری است، مقتضی پژوهش آزادانه درباره ژنوم انسانی نیز می‌باشد، اما پژوهش در این حوزه مستلزم رعایت اصول و موازین خاصی است که در مواد دهم تا دوازدهم اعلامیه به آن پرداخته شده است.

اعلاميه در ماده 10 تصريح مي‏کند که در هر تحقيق مربوط به ژنوم انسان به خصوص‏ در زمينه‏هاي بيولوژي، ژنتيک و پزشکي بايد بيشترين احترام به حقوق بشر و آزادي‏هاي‏ بنيادين و حيثيت افراد و گروه‏ها مدنظر قرار گيرد، لذا رويه هاي برخلاف حيثيت انساني از جمله كلونينگ انسان (شبيه سازي) براي توليد مثل نبايد مجاز باشد. از اصول قابل توجه اين اعلاميه که به بحث ما باز مي‏گردد، اصل حمايت از نسل آينده[15]‏ است. به موجب اين اصل تاثير علوم زيستي بر نسل‏هاي آينده، از جمله در ساختار ژنتيکي‏شان، نياز به توجه ويژه دولتها در جهت حمايت از حقوق بشر دارد(ماده 16). به عنوان نمونه برخی از متخصصان ژنتیک عقیده‏ دارند که باید در جهت گسترش ژن‏های مثبت و حذف جمعیت ژن‏های معیوب حرکت کرد. اما نکته قابل تامل و توجه آن است که در خصوص این‏که چه صفاتی در انسان خوب و برترند و باید گسترش یابند و چه صفاتی نامطلبوند و باید از بین بروند اتفاق نظر وجود ندارد. نکته حائز اهمیت دیگر آن‏که از این منظر لازمه از بین بردن صفات نامطلوب در انسان‏ها، عقیم نمودن و یا از بین بردن جمعیت‏های حامل ژن‏های نامطلوب است. درحالی‏که چنین‏ موضوعی به شدت در تعارض با حقوق افراد و نسل‏های آینده به حساب می‏آید. در واقع، به‏ نظر می‏رسد اگر ژنتیک نتایج مثبتی به بار نیاورد و منجر به تبعیض و یا تولید انبوه انسان‏های‏ مشابه گردد، یکی از بزرگترین اشتباهات جامعه انسانی به وقوع می‏پیوندد.

علاوه بر اين وضعيت طبيعي ژنوم انسان نبايد به خاطر منافع مالي مورد دستكاري قرار گيرد. اعلاميه همچنين نياز به تحقيق را در خصوص ژنوم انسان از نظر دور نداشته و با بيان اين كه آزادي تحقيق بخشي از آزادي انديشه است مقرر مي دارد تحقيق، تشخيص و درمان كه در ارتباط با ژنوم افراد است، بايد فقط بعد از ارزيابي دقيق و با در نظر گرفتن منافع و خطرات آن نسبت به سلامت فرد و براساس حقوق بين الملل صورت گيرد و در هرحال بايد رضايت آگاهانه و آزادانه فرد قبلاً كسب شده باشد و اگر تحقيقات مرتبط با ژنوم كساني است كه اهليت قانوني لازم را براي ابراز رضايت ندارند بايد با در نظر گرفتن منافع مستقيم مربوط به سلامتي آنان و تحت شرايط حمايتي كه قانون تجويز مي­كند صورت پذيرد. تحقيقي كه منافع مستقيم مورد نظر را در خصوص سلامتي فرد فاقد اهليت در برنداشته باشد و به منظور كمك به افراد ديگري كه از همان نارسايي ژنتيكي رنج مي­برند باشد، فقط به طور محدود و استثنايي در صورتي كه كمترين خطر را براي فرد داشته باشد، مي­توان پذيرفت و بايد به موجب شرايطي باشد كه به وسيله قانون تجويز مي­شود و در عين حال مطابق با حمايتي باشد كه حقوق بشر از فرد مي­نمايد.

اعلاميه هرگونه تبعيض براساس خصوصيات ژنتيكي افراد كه به حقوق اساسي و آزادي و حيثيت آنان مؤثر باشد را رد مي كند و لازم مي داند كه در هر تحقيقي اطلاعات ژنتيكي افراد برطبق قانون محرمانه تلقي شده و خساراتي كه احياناً در اثر تحقيقات متوجه ژنوم افراد مي شود بايد جبران گردد. [16] اين سند همچنين دولت­ها و سازمان­هاي بين المللی صالح را به همكاري در جهت اطمينان از احترام لازم به اصول ذكر شده در اعلاميه دعوت مي­نمايد و لازم مي داند كه پيشرفت­هاي به دست آمده در بيولوژي، ژنتيك با احترام كافي به حيثيت و حقوق هر فرد، قابل دسترس براي همگان باشد و از دولت­ها مي­خواهد كه بستر لازم را براي آزادي تحقيقات با در نظر گرفتن تضمينات حقوقي و اخلاقي مهيا نمايند و تحقيقات داخلي را در خصوص تعيين، پيشگيري و درمان بيماري­هايي كه اساس ژنتيكي دارند، تشويق كنند. دولت­ها همچنين بايد براساس اصول بيان شده در اعلاميه، در جهت گسترش بين المللي دانش علمي مربوط به ژنوم انسان و تنوع آن و تحقيقات ژنتيكي در سطح بين المللي بكوشند و در چهارچوب همكاريهاي بين­المللي توانايي كشورهاي در حال توسعه را در خصوص مسايل خاص مربوط به خودشان در زمينه ژنتيك و بيولوژي توسعه داده و تقويت نمايند و از سوءاستفاده از نتايج تحقيقات در مورد ژنوم انسان بخصوص در موارد غير صلح آميز ممانعت نمايند. همچنان كه بايستي با گسترش مبادله آزاد اطلاعات و دانش علمي در شاخه­هاي بيولوژي، ژنتيك و پزشكي و از طريق توسعه آموزش بيواتيك و بالا بردن سطح آگاهي­هاي عمومي در خصوص موضوعات اساسي مربوط به دفاع از حيثيت انساني در تمام سطوح، نسبت به پيشبرد اصول ذكر شده در اعلاميه تلاش نمايند. به منظور تسهيل اين امر بايد باب بحث­هاي بين­المللي و اظهار نظر آزاد آراء فلسفي، مذهبي، اجتماعي و فرهنگي را باز بگذارند و در هر صورت نسبت به عملي كردن مؤثر مواد ذكر شده در اعلاميه تلاش نمايند. در پايان خاطر نشان مي­سازد كه اعلاميه هيچ تفسيري از مواد اين اعلاميه را كه به يك دولت يا فرد يا گروه اجازه انجام عملي برخلاف حقوق بشر و آزادي­هاي اساسي را بدهد، نمي­پذيرد.

با توجه به اهميت اعلاميه يونسكو در خصوص ژنوم انسان، نقطه نظراتي نيز از طرف افراد و گروه­ها در اين مورد بيان شده­است كه از مهم­ترين آنها مي­توان به بيانيه واتيكان اشاره كرد. در بيانيه­اي كه واتيكان در خصوص اين اعلاميه صادر كرده آن را به يك سند مهم بين­المللي كه شامل موارد شايان توجه و ارزشمندي است، شناخته و در ضمن انتقاداتي را نيز به آن وارد داشته و بخصوص در مورد ماده یک كه ژنوم انسان را اساس كرامت انسان مي داند، معتقد است كه اساس كرامت انسان را ژنوم انسان تشكيل نمي­دهد بلكه ژنوم انسان ارزش خود را از كرامت انساني بدست مي­آورد و همچنين عبارت «ميراث بشريت» را مبهم و غيرواضح مي­شمارد.[17] واتيكان تأسف خود را از اينكه در اعلاميه يونسكو كلونينگ انسان (شبيه سازي ) فقط در مقاصد مربوط به توليد مثل ممنوع دانسته شده و موارد تحقيقي و درماني را شامل نمي­شود اعلام داشته در ادامه ابراز مي دارد كه بهتر بود اعلاميه، جنين انسان را نيز مورد توجه قرار مي­داد كه ذكري از آن در اعلاميه به ميان نيامده است. واتيكان اعتقاد دارد كه «پيشگيري از بيماري­هاي ژنتيكي» كه در اعلاميه يونسكو آمده، نمي­تواند طوري تفسيرشود كه براساس خصوصيات ژنتيكي نسبت به تولد يا عدم تولد جنين تصميم­گيري شود.

در ارزيابي اجمالي اين اعلاميه مي‏توان گفت که يونسکو با توجه به شتاب گرفتن‏ پيشرفت‏هاي علمي که از جمله‏ي مهم‏ترين آنها تغييرات ژنتيکي است و احتمال بروز مسايل‏ و چالش‏هاي انساني ناشي از آن، توانسته است در قالب يک اعلاميه، اصول کلي را نسبت به‏ همه موارد زيان‏بخش براي حقوق بشر تنظيم نمايد. همچنين کميته بين­المللي اخلاق زيستي يونسکو،[18]مطابق ماده 24 اين اعلاميه ملزم است در رابطه با شناسايي و تعيين روش‌‌‌‌‌هايي که مي‌تواند مغاير با کرامت انسان باشد نظير مداخله براي تغيير ژن‌‌‌‌‌ها، نظر مشورتي بدهد.

بنابه مواردي كه اشاره شد ژنوم انسان از مسايل مهمي است كه در ارتباط با حقوق همه افراد و جامعه بشري در كليت آن است و تصميم گيري درباره آن دشوار و خطرناك مي­نمايد. اگر ژنتيك نتايج مثبتي به بار نياورد و منجر به تبعيض و يا توليد انبوه انسان هاي مشابه گردد، اين امر ناشي از اشتباهات جامعه انساني خواهد بود. ما اجازه داده ايم كه اطلاعات مفيد، در بيولوژي فيزيك و شيمي در ساخت سلاح هايي ميكروبي، هسته اي و شيميايي به كار روند. به نظر مي رسد كه چنين سوءاستفاده اي در ژنتيك نيز اتفاق بيفتد، كه در آن زمان اصول اخلاقي ديگر كارايي نخواهد داشت.[19]

[1]. اسکيج، منبع پیشین، صص 88-86.

[2] . Vienna Declaration And Programme Of Action (World Conference On Human Rights Vienna (14-25 June 1993) at: http://www.ohchr.org/english/law/vienna.htm.

[3]. قربان نيا، ناصر، ملاحظاتي پيرامون اعلاميه جهاني اخلاق زيستي و حقوق بشر، فصلنامه اخلاق در علوم و فناوري، سال چهارم، شماره 1، 1388 ، ص 133.

[4]. Biosafety.

[5]. Bioethics.

[6] . رهنما،منبع پیشین، نگرشی بر جنبه های اخلاق زیستی در مهندسی ژنتیک، صص5-1.

[7]. Universal Declaration on Bioethics and Human Rights (2005).

available at: http://www.unesco.org/new/en/social-and-humanscience/themes/bioethics/bioethics-and-human-rights.

[8]. Human Dignity Principle.

[9]. Autonomy and Individual Responsibility Principle.

[10]. Respect for Human Vulnerability and Personal Integrity Principle.

[11]. Free Prior Informed Consent Principle.

[12] . قربان نيا، منبع پیشین، ملاحظاتي پيرامون اعلاميه جهاني اخلاق زيستي و حقوق بشر ، ص 137.

[13] . http://www.unhcr.org/refworld/docid/404226144.htm, p. 31.

[14]. Freedom of Research  Principle.

[15]. Supporting the Next Generation.

[16] . اميرارجمند، اردشير، مجموعه اسناد بين­المللي حقوق بشر(اسناد جهاني)، جلد اول، انتشارات دانشگاه شهيد بهشتي، تهران، 1381، صص 146-142.

[17]. تيموري، محمد، آقاميرسليم، مرضيه، بررسي تطبيقي مسووليت مدني و کيفري ناشي از دستکاري ژنتيکي در نظام حقوقي ايران و اسناد بين المللي، فصلنامه حقوق پزشكي، سال چهارم، شماره 13، 1389، ص 96.

[18].

[19] . http://www.biocenter:ir/index-files/HGP.htm/2005, p.p 301-305.

متن کامل پایان نامه ها در 40y.ir